Bonjour à tous,
maintenant que c'est terminé, je vais vous raconter la fabuleuse aventure de la stimulation ovarienne ( imaginez ça avec le générique de il était une fois la vie...)
Mercredi 6 avril :
1ère piqûre, gonal F 900 à 350 Unités Injectables - ui pour les intimes ( le max étant de 450 )
Grosse appréhension au moment du geste en lui même, le moment où on a la seringue en main, et qu'on se dit "allez go !" ben... on se le dit bien 3 ou 4 fois avant d'y aller et piquer ! Heureusement, j'ai choisi une zone du ventre où je n'ai pas retrouvé de sensibilité depuis l'opération l'année dernière, et l'aiguille est très fine, donc rien senti. Puis j'étais sous bonne surveillance :-)
( Les piqûres ont lieu le soir, entre 19 et 21 heures )
Jeudi 7 / vendredi 8 avril :
Les piqûres continuent, toujours gonal F à 350 ui.
Mal à la tête non stop sur ces 2 jours, probablement l'effet de surprise.
Samedi 9 avril :
350 ui, RAS
Dimanche 10 avril :
350 ui
Sortie photo, grosse journée, pas en forme. Le verdict tombe le lendemain.
Lundi 11 avril :
SINUSITE ! Youhouh, pile au bon moment... Interdiction de prendre des anti inflammatoires, les antibio, je n'ai droit qu'à certains, top.
Le matin de bonne heure, 1ères écho et prise de sang de contrôle.
Le radiologue ne comprend pas ce qu'il voit, le kyste déplace carrément l'ovaire droit à la place de l'ovaire gauche, si bien qu'il a l'impression de voir 2 ovaires ( pour rappel, le gauche a été retiré lors de l'opération de l'année dernière ).
L'hôpital me rappelle dans la journée, ils ne comprennent pas les images qui ne correspondent pas à la prise de sang.
Du coup on passe à 450 ui ( le max ) de gonal F 900. Contrôle prévu vendredi.
Mardi 12 à jeudi 14 avril :
450 ui.
Vendredi 15 avril :
Re écho et prise de sang.
D'ailleurs j'ai été désagréablement surprise par le centre de radiologie à côté de chez moi. Quand je les avais contactés, ils m'ont dit connaître la procédure, et savoir que les rdv sont souvent au dernier moment, mais qu'ils me caleraient entre 2 patientes. Or, les 2 fois où je les ai recontactés, ça n'a pas été possible.
Ce jour là j'ai pu trouver un rdv à l'hôpital où j'ai été opérée, mais les fois suivantes, nous nous rendrons... à Bondy...
Bref. A nouveau des images "bizarres", qui ne correspondent toujours pas à la prise de sang.
Je reçois le fax de l'hôpital dans l'après-midi, avec la suite du traitement. Et là je comprends qu'il y a un truc qui ne va pas. Je n'ai toujours pas commencé le 2ème produit, et sur le calendrier, il est prévu écho et prise de sang le jour où aurait dû avoir lieu la ponction... La sage femme coordinatrice m'appelle, effectivement la ponction est reportée car les follicules ne poussent pas.
J'avoue que le moral en prend un coup. Je commence à être très fatiguée, la sinusite n'arrangeant rien. Mais pour l'instant, avec les bleus qui me couvrent le ventre et l'intérieur des bras, ce sont les seuls effets secondaires.
On continue donc à 450 ui, ainsi que samedi et dimanche.
Lundi 18 avril :
Monsieur Oz avait de toutes façons posé sa journée pour la ponction, donc nous décidons d'aller à Bondy pour l'écho et la prise de sang. Au final, même si cela nous fait lever à 5h30, c'est aussi bien, je peux ainsi discuter avec la SF directement. Elle me dit que les follicules ne poussent toujours pas, elle ne comprend pas. On continue le gonal F à 450 ui et on voit. Peut-être une ponction le lundi suivant, sans certitude.
Mardi 19 avril :
450 ui, la fatigue se fait bien sentir.
Mercredi 20 avril :
Debout 5h30 pour écho et pds à Bondy.
Ca ne pousse toujours pas, ponction "en suspens".
Coup de téléphone du médecin le midi, la LH est élevée, signe que l'ovulation approche. Il faut absolument la bloquer, donc injection d'orgalutran à 12h et 20h. Et là, la surprise du jour : l'orgalutran, ça fait de grosses plaques jours au point d'injection, ça chauffe et ça démange !!! Mais bon, ça dure une trentaine de minutes environ.
Le soir, à nouveau gonal f 450 ui.
Jeudi 21 avril :
Pds pour vérifier que l'ovulation a bien été bloquée, c'est bon.
µGonal 450 ui + orgalutran
Vendredi 22 avril :
Debout 5h30 pour écho et pds à Bondy. Je n'en peux plus de fatigue physique et nerveuse.
La SF m'annonce que les follicules ne poussent toujours pas, elle envisage une ponction le mercredi 27 soit 9 jours après la date initiale ! Elle ne comprend pas pourquoi c'est aussi long, pourquoi les follicules ne poussent pas. Nous devions en plus partir en vacances le lundi 25, elle le sait, et j'ai vraiment besoin de vacances.
Elle me propose donc les 3 solutions suivantes :
- ponction le mercredi ( et comme dit Monsieur Oz, si ça se trouve, ça aurait encore été repoussé...)
- on arrête tout maintenant et on reprend une autre stimulation plus tard. C'EST MORT ! Je n'ai pas fait tout ça pour rien !
- Compromis : on fait la ponction le lundi, en sachant que les conditions ne seront pas optimales. Avec départ en vacances le mardi.
J'ai choisi le compromis.
donc voilà. Encore 450 ui de gonal le vendredi soir + orgalutran. Et le samedi, 20h30, ovitrelle pour déclencher l'ovulation 36h plus tard, soit lundi matin 8h30, heure de mon passage au bloc.
Soulagement, appréhension, espoir..
Arrive le lundi, jour de la ponction.8 jours plus tard que prévu, donc. Angoisse de ne pas savoir sa ça va fonctionner, si tout ça n'aura pas été fait pour rien, comment je vais supporter l'anesthésie.
Arrivée 7h, encore une fois j'ai la chance de tomber sur des personnes adorables. L'infirmière me refait une prise de sang ( encore... je n'ai plus de place, l'intérieur de mes bras est recouvert de bleus...), puis c'est parti, je descend au bloc. Stress, stress, stress...
Au bloc, on me pose le cathéter qui va servir à l'injection de l'anesthésiant sur le dos de la main. Puis je me réveille en salle de réveil. Un peu vaseuse, bizarre, mais ça va. Le plus gênant est la gorge irritée à cause de l'intubation. Je remonte dans ma chambre au bout d'une heure environ. Un peu moins vaseuse, j'enchaîne les quarts d'heure speed et les ko.
Je n'arrive pas à me concentrer sur quoi que ce soit plus de 10 mn, je ne tiens pas en place. Assise, non. Couchée, non plus. Debout... c'est encore un peu juste. Mais à côté de ça, quasi pas de saignement, et pas de douleurs. Et ça c'est cool. Parce que j'avais lu des témoignages où les femmes souffraient le martyr, et j'avoue que ça me faisait méga flipper.
L'interne vient me voir pour m'annoncer qu'ils ont pu prélever 7 ovocytes, ce qui au vu des échos et pds est pas mal !
Comme je me sens bien, je peux finalement sortir vers 13h. Je me coucherai un peu en rentrant, sans vraiment réussir à dormir. J'alterne toujours entre speed et ko, quintes de toux à cause de l'intubation, et des problèmes de concentration. Mais bon, toujours pas de douleurs !
Ca tiraille vaguement en soirée, quand les anti douleurs ont fini de faire effet, mais c'est tout.
Le lendemain, départ en Bretagne. Je suis courbaturée du cou au bassin. Peut être la position sur la table d'opération.
L'interne me rappelle pour me dire que sur les 7 ovocytes prélevés, les 7 étaient assez matures et en assez bon état pour être congelés... Victoire !!! Je vais pouvoir commencer mes vacances zen et sereine :-)
Encore une fois, cela me confirme que je suis malgré tout extrêmement chanceuse dans cette histoire. Certaines femmes voient leur vie complètement anéantie par les douleurs, ou par leur incapacité à avoir un enfant alors que c'est leur souhait le plus cher.
Je suis à un stade sévère de la maladie, de par l'ablation d'un ovaire et d'une trompe. Mais je n'ai plus refait de grosse grosse crise depuis l'opération. J'ai des douleurs je n'irai pas jusqu'à dire tous les jours, mais toutes les semaines, oui, très clairement. Ca n'est pas agréable, ça joue sur le moral, mais ça n'est rien comparé aux douleurs des crises.
La prochaine étape sera sans doute à nouveau une opération pour retirer le kyste ainsi que les lésions qui restent. Je ne sais pas quand, pas tout de suite, j'espère ! Je croise les doigts en tous cas.
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jeudi 19 mai 2016
mercredi 23 mars 2016
Endométriose - ça continue toujours
Bonjour à tous,
Aujourd'hui je vais vous parler de la suite de mon "parcours du combattant" contre l'endométriose. Petit rappel des faits dans l'ordre, ici, là, et ici et encore là.
Après 2 mois de courriers et coups de téléphone infructueux pour obtenir un simple RDV, et alors que je pensais me diriger du coup vers un autre centre, j'ai enfin obtenu ce rdv, le 17 mars à 9h.
Je vous passe les joies d'habiter en région parisienne, avec son trafic, ses heures de pointe et ses 2 heures pour parcourir 45 km...
Nous arrivons à l'hôpital ( qui fait un peu bunker de la 2eme guerre mondiale quand même à l'intérieur... ) pour ce que je pensais être un simple rdv d'information, mais nous y avons passé 3 heures.
Ca commence par une écho, qui a permis de noter que le kyste principal repéré en octobre a pris quasiment 1 cm en 5 mois et fait dorénavant presque 4 cm. J'ai également bien senti les endroits les plus douloureux ( vive le passage de la sonde près de l'ovaire...) et du coup, la sage-femme qui me faisait l'écho ( et est en fait la coordinatrice de tout ça, et d'ailleurs je tiens à souligner que je suis tombée sur des gens super, vraiment ) n'a pas cherché plus loin et m'a tout de suite dit que la ponction se ferait sous anesthésie générale, vue la douleur. Ce qui me rassure beaucoup au vu des témoignages que j'ai pu lire, où les douleurs décrites lors de ponctions sont vraiment atroces.
Nous avons ensuite rencontré 2 médecins, toujours en compagnie de la sage-femme, qui nous ont expliqué le processus de stimulation.
Ca débutera donc le 6 avril, avec 1 injection tous les soirs du 6 au 10. Le 11 au matin, contrôle écho + prise de sang pour vérifier ma réponse au traitement et l'ajuster. A partir du 11, 2 injections différentes le soir, avec encore des contrôles écho + prise de sang suivant ma réaction. Tout ça pour une ponction d'ovocytes le 18 avril.
Si le nombre d'ovocytes n'est pas suffisant, il faudra repartir pour un second tour.
Au niveau de la ponction, elle se déroulera donc sous anesthésie générale ( grosse sédation, plutôt que vraie anesthésie ), et durera une vingtaine de minutes. Je rentre le matin à 7h, passe dans les premières ( l'ovulation aura été déclenchée à un horaire précis, il ne faut surtout pas rater le coche ) et je reste jusque 17h.
C
Maintenant les joyeux effets secondaires... Ce sont des hormones, avec ce que ça implique de sautes d'humeur, prise de poids etc... Mais aussi douleurs. L'ovaire va être stimulé, il va donc grossir, grossir, il a déjà un squatteur de 4 cm qui me provoque comme des coups de couteau dans le bas ventre, j'ose à peine imaginer une fois qu'il aura doublé de volume...
Bref, chaque femme réagit différemment, je croise les doigts.
On nous a également proposé 2 protocoles : congélation d'ovocytes, ou congélation d'embryons ( impliquant donc forcément des actes médicaux pour Monsieur ).
2 choses par rapport à ça :
- la loi est très stricte sur ce point. Les ovocytes congelés appartiennent à Madame, qui peut décider seule de ce qu'elle veut en faire. Les embryons congelés appartiennent à Madame ET à Monsieur. S'il arrive quoi que ce soit à Monsieur ou que le couple se sépare, Madame ne peut pas décider de se faire implanter les embryons. Qui sont donc "perdus".
- Zyka, le méchant moustique fout la zone. Monsieur Oz ayant été en zone infectée dans les 6 derniers mois, il ne peut donc pas donner ses petits zoïdes pour fabriquer des petits embryons. La question ne se pose donc pas pour nous.
Bref. Après avoir à peu près tout bien compris, l'équipe s'est arrangée pour que nous puissions rencontrer l'anesthésiste et le CECOS dans la foulée pour éviter d'avoir à revenir ( MERCI ! )/
Nous quittons donc l'équipe pour le labo, où ils m'ont prélevé 10 litres... pardon, fioles ( d'au moins 1 litre chacune !!! ) de sang pour tout un tas de bilans pré op. Mon bras s'en souvient encore, près d'une semaine plus tard, j'ai toujours un bel hématome verdâtre ( sans oublier le côté code barre suite à une allergie au pansement qu'ils m'ont mis après la prise de sang... une allergie au pansement, quoi !!! )
Nous nous rendons ensuite au CECOS, qui est la branche recherche / biologistes, pour explications sur la conservation des ovocytes une fois congelés, consentement etc.
Nous finissons avec l'anesthésiste, qui m'explique donc qu'il s'agira d'une grosse sédation plutôt qu'une anesthésie forte. Ce qui est pas mal et devrait éviter les effets secondaires relatifs à l'anesthésie. D'autant que j'aurai de la route pour rentrer après, et à l'heure de pointe, bien sûr. Je me vois bien dans les bouchons avec des nausées... top.
Bref, après 3 heures de discussions, examens, de service en service, nous pouvons enfin partir, avec une pile de papiers aussi épaisse que le Larousse...
Je ne vous cache pas que j'appréhende. Pas les actes en eux-même, même les injections, une fois le geste effectué une première fois sous surveillance infirmière, je pense pouvoir les faire moi-même ( d'autant que j'ai toujours une zone insensible sur le ventre depuis l'opération de l'année dernière, idéal pour piquer tranquille ! ).
Mais les effets secondaires me font peur. Je ne sais pas à quoi m'attendre, comment je vais réagir. J'ai réussi à caler la ponction pendant les vacances, mais du coup la stimulation tombe en période de boulot. Est-ce que je pourrais aller bosser ? Pareil pour les contrôles écho et prises de sang le matin, je bosse, donc suivant les jours, ça implique des retards... J'ai informé mes chefs, hier, qui ont parfaitement compris, mais c'est quand même nul comme situation.
Bref. Voilà où nous en sommes aujourd'hui.
Encore une fois, même si pour la première fois on a évalué le stade de ma maladie, et que je suis en récidive d'endométriose sévère, je ne fais pas partie des cas les plus difficiles à vivre, les plus handicapants. Je peux vivre et travailler à peu près normalement, même si les douleurs reviennent petit à petit, elles restent supportables, et je n'ai pas refait de grosse grosse crise. Je suis chanceuse pour ça. Malgré tout, c'est quelque chose qui ne me quitte pas, qui est là. Et mon ovaire se fait un malin plaisir à me rappeler sa présence aux moments où je ne m'y attends pas... quand je me penche pour mettre mes chaussettes ( bim, coup de poignard dans le ventre... ), quand je lève la jambe en montant un escalier ( paf, une décharge de l'aine jusque dans la cuisse... ) et j'en passe. Sans parler de saignements plus ou moins anarchiques aux causes variées...
En tous cas, il faut continuer de parler de cette maladie. Plus nous en parlerons, plus elle sera (re)connue et mieux prise en charge. Comme je le disais ce midi à un ami qui me posait la question, non, on ne sait pas pourquoi, comment cette maladie se déclare. C'est un mystère.
Aujourd'hui je vais vous parler de la suite de mon "parcours du combattant" contre l'endométriose. Petit rappel des faits dans l'ordre, ici, là, et ici et encore là.
Après 2 mois de courriers et coups de téléphone infructueux pour obtenir un simple RDV, et alors que je pensais me diriger du coup vers un autre centre, j'ai enfin obtenu ce rdv, le 17 mars à 9h.
Je vous passe les joies d'habiter en région parisienne, avec son trafic, ses heures de pointe et ses 2 heures pour parcourir 45 km...
Nous arrivons à l'hôpital ( qui fait un peu bunker de la 2eme guerre mondiale quand même à l'intérieur... ) pour ce que je pensais être un simple rdv d'information, mais nous y avons passé 3 heures.
Ca commence par une écho, qui a permis de noter que le kyste principal repéré en octobre a pris quasiment 1 cm en 5 mois et fait dorénavant presque 4 cm. J'ai également bien senti les endroits les plus douloureux ( vive le passage de la sonde près de l'ovaire...) et du coup, la sage-femme qui me faisait l'écho ( et est en fait la coordinatrice de tout ça, et d'ailleurs je tiens à souligner que je suis tombée sur des gens super, vraiment ) n'a pas cherché plus loin et m'a tout de suite dit que la ponction se ferait sous anesthésie générale, vue la douleur. Ce qui me rassure beaucoup au vu des témoignages que j'ai pu lire, où les douleurs décrites lors de ponctions sont vraiment atroces.
Nous avons ensuite rencontré 2 médecins, toujours en compagnie de la sage-femme, qui nous ont expliqué le processus de stimulation.
Ca débutera donc le 6 avril, avec 1 injection tous les soirs du 6 au 10. Le 11 au matin, contrôle écho + prise de sang pour vérifier ma réponse au traitement et l'ajuster. A partir du 11, 2 injections différentes le soir, avec encore des contrôles écho + prise de sang suivant ma réaction. Tout ça pour une ponction d'ovocytes le 18 avril.
Si le nombre d'ovocytes n'est pas suffisant, il faudra repartir pour un second tour.
Au niveau de la ponction, elle se déroulera donc sous anesthésie générale ( grosse sédation, plutôt que vraie anesthésie ), et durera une vingtaine de minutes. Je rentre le matin à 7h, passe dans les premières ( l'ovulation aura été déclenchée à un horaire précis, il ne faut surtout pas rater le coche ) et je reste jusque 17h.
C
Maintenant les joyeux effets secondaires... Ce sont des hormones, avec ce que ça implique de sautes d'humeur, prise de poids etc... Mais aussi douleurs. L'ovaire va être stimulé, il va donc grossir, grossir, il a déjà un squatteur de 4 cm qui me provoque comme des coups de couteau dans le bas ventre, j'ose à peine imaginer une fois qu'il aura doublé de volume...
Bref, chaque femme réagit différemment, je croise les doigts.
On nous a également proposé 2 protocoles : congélation d'ovocytes, ou congélation d'embryons ( impliquant donc forcément des actes médicaux pour Monsieur ).
2 choses par rapport à ça :
- la loi est très stricte sur ce point. Les ovocytes congelés appartiennent à Madame, qui peut décider seule de ce qu'elle veut en faire. Les embryons congelés appartiennent à Madame ET à Monsieur. S'il arrive quoi que ce soit à Monsieur ou que le couple se sépare, Madame ne peut pas décider de se faire implanter les embryons. Qui sont donc "perdus".
- Zyka, le méchant moustique fout la zone. Monsieur Oz ayant été en zone infectée dans les 6 derniers mois, il ne peut donc pas donner ses petits zoïdes pour fabriquer des petits embryons. La question ne se pose donc pas pour nous.
Bref. Après avoir à peu près tout bien compris, l'équipe s'est arrangée pour que nous puissions rencontrer l'anesthésiste et le CECOS dans la foulée pour éviter d'avoir à revenir ( MERCI ! )/
Nous quittons donc l'équipe pour le labo, où ils m'ont prélevé 10 litres... pardon, fioles ( d'au moins 1 litre chacune !!! ) de sang pour tout un tas de bilans pré op. Mon bras s'en souvient encore, près d'une semaine plus tard, j'ai toujours un bel hématome verdâtre ( sans oublier le côté code barre suite à une allergie au pansement qu'ils m'ont mis après la prise de sang... une allergie au pansement, quoi !!! )
Nous nous rendons ensuite au CECOS, qui est la branche recherche / biologistes, pour explications sur la conservation des ovocytes une fois congelés, consentement etc.
Nous finissons avec l'anesthésiste, qui m'explique donc qu'il s'agira d'une grosse sédation plutôt qu'une anesthésie forte. Ce qui est pas mal et devrait éviter les effets secondaires relatifs à l'anesthésie. D'autant que j'aurai de la route pour rentrer après, et à l'heure de pointe, bien sûr. Je me vois bien dans les bouchons avec des nausées... top.
Bref, après 3 heures de discussions, examens, de service en service, nous pouvons enfin partir, avec une pile de papiers aussi épaisse que le Larousse...
Je ne vous cache pas que j'appréhende. Pas les actes en eux-même, même les injections, une fois le geste effectué une première fois sous surveillance infirmière, je pense pouvoir les faire moi-même ( d'autant que j'ai toujours une zone insensible sur le ventre depuis l'opération de l'année dernière, idéal pour piquer tranquille ! ).
Mais les effets secondaires me font peur. Je ne sais pas à quoi m'attendre, comment je vais réagir. J'ai réussi à caler la ponction pendant les vacances, mais du coup la stimulation tombe en période de boulot. Est-ce que je pourrais aller bosser ? Pareil pour les contrôles écho et prises de sang le matin, je bosse, donc suivant les jours, ça implique des retards... J'ai informé mes chefs, hier, qui ont parfaitement compris, mais c'est quand même nul comme situation.
Bref. Voilà où nous en sommes aujourd'hui.
Encore une fois, même si pour la première fois on a évalué le stade de ma maladie, et que je suis en récidive d'endométriose sévère, je ne fais pas partie des cas les plus difficiles à vivre, les plus handicapants. Je peux vivre et travailler à peu près normalement, même si les douleurs reviennent petit à petit, elles restent supportables, et je n'ai pas refait de grosse grosse crise. Je suis chanceuse pour ça. Malgré tout, c'est quelque chose qui ne me quitte pas, qui est là. Et mon ovaire se fait un malin plaisir à me rappeler sa présence aux moments où je ne m'y attends pas... quand je me penche pour mettre mes chaussettes ( bim, coup de poignard dans le ventre... ), quand je lève la jambe en montant un escalier ( paf, une décharge de l'aine jusque dans la cuisse... ) et j'en passe. Sans parler de saignements plus ou moins anarchiques aux causes variées...
En tous cas, il faut continuer de parler de cette maladie. Plus nous en parlerons, plus elle sera (re)connue et mieux prise en charge. Comme je le disais ce midi à un ami qui me posait la question, non, on ne sait pas pourquoi, comment cette maladie se déclare. C'est un mystère.
mercredi 20 janvier 2016
Endométriose, il y a un an...
... jour pour jour, je me faisais opérer.
D'une coelioscopie avec ablation des kystes et des lésions endométriosiques, on est passés à une laparotomie avec annexectomie unilatérale gauche ( comprendre retrait de la trompe et de l'ovaire gauche... oui, il y a un an, un nouveau champ de vocabulaire barbare s'ouvrait à moi...)
Un an après, j'en suis où...
Nouvelle contraception ( stérilet hormonal ) sensée stopper l'avancée de la maladie et ses symptômes. En théorie.
Parce qu'en pratique... en octobre, 2 kystes ( certes petits ) étaient déjà réapparus. A surveiller en avril.
Les douleurs et saignements avaient bien diminué. Puis ce mois-ci, grosses douleurs un soir il y a quelques jours.Moins importants que les crises d'avant c'est vrai. Mais tout de même... Quand on est dans son lit à souffrir et qu'on a peur en se levant de déclencher de plus grosses douleurs encore ( si tant est qu'on puisse se lever.... ), ce n'est pas normal. La crise est passée en une grosse demi heure, sans cachet, puisque impossible de me lever et que je ne me résous pas à réveiller Chéri pour un "simple" mal de ventre.
Sur un plan plus général, mon corps fait un peu ce qu'il veut. Prise de poids, aucune résistance au froid ( moi qui supportait des -18 à Moscou l'année dernière, en ce moment je me couche avec pyjama + chaussettes + couette + dessus de lit + robe de chambre par dessus + 2 bouillottes et je suis littéralement gelée, ce qui m'empêche de dormir évidemment ). Les hormones sans doute... Exit par contre les journées de dépressive à pleurer à la moindre mouche qui vole et tant mieux !
J'ai également envoyé le courrier préalable à la prise de rendez-vous dans le service de préservation de la fertilité à Bondy. Encore 2 jours et je pourrai les rappeler pour fixer une date de RDV pour que quelqu'un m'explique ENFIN ce processus... A suivre...
Bref, un an après, y'a du mieux, y'a du moins bien...
D'une coelioscopie avec ablation des kystes et des lésions endométriosiques, on est passés à une laparotomie avec annexectomie unilatérale gauche ( comprendre retrait de la trompe et de l'ovaire gauche... oui, il y a un an, un nouveau champ de vocabulaire barbare s'ouvrait à moi...)
Un an après, j'en suis où...
Nouvelle contraception ( stérilet hormonal ) sensée stopper l'avancée de la maladie et ses symptômes. En théorie.
Parce qu'en pratique... en octobre, 2 kystes ( certes petits ) étaient déjà réapparus. A surveiller en avril.
Les douleurs et saignements avaient bien diminué. Puis ce mois-ci, grosses douleurs un soir il y a quelques jours.Moins importants que les crises d'avant c'est vrai. Mais tout de même... Quand on est dans son lit à souffrir et qu'on a peur en se levant de déclencher de plus grosses douleurs encore ( si tant est qu'on puisse se lever.... ), ce n'est pas normal. La crise est passée en une grosse demi heure, sans cachet, puisque impossible de me lever et que je ne me résous pas à réveiller Chéri pour un "simple" mal de ventre.
Sur un plan plus général, mon corps fait un peu ce qu'il veut. Prise de poids, aucune résistance au froid ( moi qui supportait des -18 à Moscou l'année dernière, en ce moment je me couche avec pyjama + chaussettes + couette + dessus de lit + robe de chambre par dessus + 2 bouillottes et je suis littéralement gelée, ce qui m'empêche de dormir évidemment ). Les hormones sans doute... Exit par contre les journées de dépressive à pleurer à la moindre mouche qui vole et tant mieux !
J'ai également envoyé le courrier préalable à la prise de rendez-vous dans le service de préservation de la fertilité à Bondy. Encore 2 jours et je pourrai les rappeler pour fixer une date de RDV pour que quelqu'un m'explique ENFIN ce processus... A suivre...
Bref, un an après, y'a du mieux, y'a du moins bien...
lundi 12 octobre 2015
Endométriose - ça continue
Bonjour à tous,
Un petit article personnel aujourd'hui, qui fait suite à celui-ci et à celui-là
Nous nous étions arrêtés au rendez-vous avec le spécialiste à Paris au mois de mars, et la pose d'un nouveau stérilet comme contraception / traitement.
Il était prévu une écho de contrôle cet automne, puis un parcours de préservation de la fertilité.
Quoi de neuf, donc, depuis ?
Après 6 mois, le stérilet fait son travail, je n'ai quasiment plus de règles. Plus de grosses crises de douleurs non plus, heureusement, mais par contre, tous les jours ou presque, j'ai des pics de douleur furtives, du genre "coucou, je te rappelle que je suis là, que j'existe !" au niveau de l'ovaire droit ( et même parfois là où se situait mon ovaire gauche...).
Des effets indésirables, oh oui.
J'avais perdu 8 kilos avant l'opération, j'en au repris 3 juste après, à cause de l'immobilité et de mon régime alimentaire post op ( bah oui, on va clairement à la facilité, et et à ce qui nous fait envie, déjà qu'on n'est pas bien, qu'on ne peut pas faire grand chose, faut bien se faire plaisir quelque part !!! ), et depuis la pose du stérilet, j'ai dû en reprendre encore 2 ou 3, alors que j'ai repris une alimentation à peu près équilibrée.
Certains jours, je pleure. Sans raison, sans discontinuer, je pleure. Les hormones...
Et la fatigue. Peut-être est-ce dû à la période, à pleins de facteurs extérieurs, mais en ce moment, je la ressens vraiment cette fatigue. ( il faut savoir que la fatigue chronique est un symptôme de l'endo ).
Vendredi j'ai donc été passer l'écho de contrôle prévue. La prise de sang faite avant n'était pas exceptionnelle, le taux d'ASH était bas ( pas forcément bon signe concernant la fertilité ). Mais sur l'écho, le radiologue a compté 11 follicules, ce qui est plutôt pas mal ! Du coup, pour lui, la PF ( préservation de la fertilité, ça sera plus rapide ) est tout à fait envisageable. Ce qui est cool, c'est qu'ils sont plusieurs à me dire de passer par ce processus de PF, mais aucun ne me l'a expliqué... Comment ça se passe ? Est-ce que c'est long ( faut-il poser des jours, accessoirement j'ai un boulot où je ne suis pas ma propre chef...) ? Est-ce que c'est douloureux...? Autant de question auxquelles personne n'a pris le temps de répondre.
Il y a également 2 kystes de 17 et 27 mm, qui se sont déjà reformés. Trop petits pour être opérés maintenant. A surveiller.
Et l'ovaire droit, les LUS ( ligaments utéro sacrés ) et le torus ( ...? ) sont recouverts d'adhérences. En gros, à la suite de l'opération, au lieu de cicatriser correctement tous seuls dans leur coin, ils ont cicatrisé tous ensemble agglutinés dans la joie et la douleur.
Ce qui explique que je souffre toujours, certes beaucoup moins que lors des grosses crises, mais quasiment tous les jours. Là non plus on ne m'a rien dit sur ce qu'il était envisageable ou non.
C'est donc encore un autre chapitre, plein d'inconnues et d'incertitudes qui s'ouvre, en plus de toutes les contraintes habituelles de la vie quotidienne.
Je suis fatiguée...
Un petit article personnel aujourd'hui, qui fait suite à celui-ci et à celui-là
Nous nous étions arrêtés au rendez-vous avec le spécialiste à Paris au mois de mars, et la pose d'un nouveau stérilet comme contraception / traitement.
Il était prévu une écho de contrôle cet automne, puis un parcours de préservation de la fertilité.
Quoi de neuf, donc, depuis ?
Après 6 mois, le stérilet fait son travail, je n'ai quasiment plus de règles. Plus de grosses crises de douleurs non plus, heureusement, mais par contre, tous les jours ou presque, j'ai des pics de douleur furtives, du genre "coucou, je te rappelle que je suis là, que j'existe !" au niveau de l'ovaire droit ( et même parfois là où se situait mon ovaire gauche...).
Des effets indésirables, oh oui.
J'avais perdu 8 kilos avant l'opération, j'en au repris 3 juste après, à cause de l'immobilité et de mon régime alimentaire post op ( bah oui, on va clairement à la facilité, et et à ce qui nous fait envie, déjà qu'on n'est pas bien, qu'on ne peut pas faire grand chose, faut bien se faire plaisir quelque part !!! ), et depuis la pose du stérilet, j'ai dû en reprendre encore 2 ou 3, alors que j'ai repris une alimentation à peu près équilibrée.
Certains jours, je pleure. Sans raison, sans discontinuer, je pleure. Les hormones...
Et la fatigue. Peut-être est-ce dû à la période, à pleins de facteurs extérieurs, mais en ce moment, je la ressens vraiment cette fatigue. ( il faut savoir que la fatigue chronique est un symptôme de l'endo ).
Vendredi j'ai donc été passer l'écho de contrôle prévue. La prise de sang faite avant n'était pas exceptionnelle, le taux d'ASH était bas ( pas forcément bon signe concernant la fertilité ). Mais sur l'écho, le radiologue a compté 11 follicules, ce qui est plutôt pas mal ! Du coup, pour lui, la PF ( préservation de la fertilité, ça sera plus rapide ) est tout à fait envisageable. Ce qui est cool, c'est qu'ils sont plusieurs à me dire de passer par ce processus de PF, mais aucun ne me l'a expliqué... Comment ça se passe ? Est-ce que c'est long ( faut-il poser des jours, accessoirement j'ai un boulot où je ne suis pas ma propre chef...) ? Est-ce que c'est douloureux...? Autant de question auxquelles personne n'a pris le temps de répondre.
Il y a également 2 kystes de 17 et 27 mm, qui se sont déjà reformés. Trop petits pour être opérés maintenant. A surveiller.
Et l'ovaire droit, les LUS ( ligaments utéro sacrés ) et le torus ( ...? ) sont recouverts d'adhérences. En gros, à la suite de l'opération, au lieu de cicatriser correctement tous seuls dans leur coin, ils ont cicatrisé tous ensemble agglutinés dans la joie et la douleur.
Ce qui explique que je souffre toujours, certes beaucoup moins que lors des grosses crises, mais quasiment tous les jours. Là non plus on ne m'a rien dit sur ce qu'il était envisageable ou non.
C'est donc encore un autre chapitre, plein d'inconnues et d'incertitudes qui s'ouvre, en plus de toutes les contraintes habituelles de la vie quotidienne.
Je suis fatiguée...
vendredi 10 avril 2015
Endométriose - la suite
Bonjour à tous,
il y a quelques temps, je vous avais parlé de l'endométriose, maladie que l'on m'a diagnostiquée il y a quelques mois ( cf ici )
J'ai donc été opérée le mardi 20 janvier. Cela devait se passer sous coelioscopie, mais finalement, le chirurgien a dû m'ouvrir le ventre. Les kystes à retirer étaient très gros ( 2 de 7 cm ) et ça saignait beaucoup. Quand on sait que le principe de l'endo c'est la muqueuse utérine qui se dépose en dehors de l'utérus et saigne tous les mois, il faut être bien vigilant à retirer chaque micro lésion.
Je vous passe le manque de communication entre le chirurgien et l'équipe d'infirmières, qui m'a valu un repas solide complet le soir même ( que je n'ai pas pu avaler, et pour cause... ) alors que je devais avoir 2 à 3 jours de diète ( avec délicieux bouillon de l'hôpital..) et un "mais je ne comprends pas pourquoi vous avez si mal !" le premier soir. C'est le lendemain matin, pour le premier levé, que l'infirmière de jour m'a appris, en regardant s'il fallait changer mes pansements, même pas en lisant le dossier ( du coup, était-ce précisé ?! ), que la coelio avait été convertie en laparo. Et que donc oui, c'est normal que j'aie mal...! Après, très honnêtement, j'ai vraiment eu mal pendant quelques jours à l'hôpital du fait qu'on m'ait ouvert le ventre. Comprendre c'est la cicatrice qui me faisait mal. ( J'ai dégusté encore un peu à la maison, mais une fois calée sur le canapé, plus de soucis. )
Le chirurgien est passé me voir le mercredi après-midi, soit 24 heures après l'intervention. C'est là qu'il m'a annoncé que l'ovaire et la trompe gauches étaient trop atteints, qu'il a dû les retirer, mais a réussi à sauver ce qui était récupérable ( cad ovaire + trompe droits ). Il a bien précisé que c'était une intervention lourde, plus lourde que prévu, que ce n'était pas rien mais que ça devrait aller mieux".
A l'hôpital, on nous conseille de nous lever et de marcher le plus tôt possible ( opération J+1 ) avec l'aide d'une infirmière évidemment. Le tout avec sonde urinaire, redon, et perfusion, bien sûr :-p Bref, pas facile. Premier levé très douloureux, il faut s'habituer à cette douleur qui transperce le ventre, la canaliser et se focaliser sur après, "une fois que je serai debout". J'ai malgré tout pu prendre une douche, ce qui est très appréciable !
Après le premier levé, si on le sent, on peut se déplacer seule. Pas évident avec les tuyaux, mais bon.
Le jeudi après-midi, 2 légers malaises, le contre-coup de l'anesthésie, sans doute, quelques poussées de fièvre, aussi.
Vendredi matin, retrait des sondes, chouette, je vais pouvoir aller jusqu'à la salle de bain toute seule ! Je pose les pieds par terre et me retrouve à 8 de tension... Moi qui n'ai jamais fait de vraie chute de tension... Wouhouh ! C'est impressionnant ! Du coup, retour au lit les pieds en l'air pendant 2 heures. Le chirurgien m'expliquera plus tard que ces chutes de tension post op sont courantes si on ne se lève pas assez. Le corps s'habitue vite à être au repos ! Sauf qu'avec 3 tuyaux et une balafre de 20 cm, pas évident de bouger :-p Du coup il me dit aussi que si je veux rentrer chez moi le lendemain, je dois être capable de descendre au RDC et remonter l'escalier ( 2ème étage...!!!) ! Ben la perspective de rentrer chez soi, ça motive :-) Défi relevé, je suis donc rentrée chez moi le samedi, soit 4 jours après l'intervention.
L'après-midi, j'ai eu un super comité d'accueil avec galette et cidre à la maison, parfait pour le moral ! Merci les copains :-)
Je ne vous cache pas que les nuits ont été difficiles pendant un bon moment. Habituée à dormir sur le ventre ou du moins, sur le côté, j'étais là, coincée sur le dos... avec en plus un lit qui, le malotru, ne se relevait pas comme à l'hôpital ! Donc du plat dos, qui m'a valu... un bon mal de dos :-p Les manœuvres pour m'allonger et me relever sans trop de douleurs, ont été comiques. Longues, mais comiques...
Ensuite il y a eu l'inactivité forcée, pendant 6 semaines. Ca a été long !!! mais physiquement nécessaire, puisqu'encore aujourd'hui, soit 2 mois et demi après l'opération, j'ai encore des zones un peu douloureuses, et d'autres totalement insensibles au niveau du ventre.
J'ai également revu ma super gynéco de la mort qui tue ( humour... ) " Ah bah oui, il vous est arrivé quelques petites misères, depuis la dernière fois !" MDR !!! Ok, bon, maintenant qu'on a fait ce constat, on fait quoi ?! Elle me propose ( m'impose, plutôt ) un traitement, Lutenyl, 1 cachet / jour pendant 20 jours, 8 jours d'arrêt, 1 cachet / jour pdt 20 jours, 8 jours... jusqu'à.................. J'ai eu le malheur de dire, plus pour moi d'ailleurs qu'en m'adressant à elle, qu'il allait falloir que je me ré habitue à prendre un cachet tous les jours. Et là... elle s'est mise à me crier dessus comme qi j'avais 8 ans !!! "Oui enfin bon, vous avez une endométriose ! C'est une vraie maladie ! Allez faire un tour sur internet, vous verrez ce que c'est !" !!!!!!!!!!!!!!!! Pour le coup je ne me suis pas laissée démonter, j'ai élevé la voix moi aussi, lui disant que "ça fait 4 ans que je subie, je sais PARFAITEMENT ce que c'est, merci !" P*tasse ! Bref. Elle ne me reverra pas.
Le 16 mars, j'ai eu RDV avec un spécialiste de l'endo à Paris. J'ai eu ses coordonnées grâce à l'association Endofrance. Avant de commencer le traitement que la gynéco voulait me faire prendre, je voulais un 2ème avis. Et là, le professeur me dit qu'il n'est absolument pas d'accord sur ce traitement, d'autant plus si celui ci ne me convient pas. D'ailleurs il avoue ne pas comprendre non plus le raisonnement de cette gynéco sur plusieurs points... ( à mots couverts, comme je lui avais dit que ça se passait à chaque fois très mal, que je sortais de chez elle en colère et au bord des larmes, il finira par me faire comprendre de changer... ). Et pour le traitement, on est repartis sur un stérilet, progestatif, celui-là, pas au cuivre, évidemment, pour bloquer au max les règles. Traitement avec en théorie, pas d'effets secondaires, et qui sur le mode, me convient mieux que les cachets. Il m'a aussi prescrit une écho de contrôle dans 6 mois, dans son service, par un radiologue spécialisé endo, pour vérifier des choses qu'il a vues sur les clichés de l'IRM de janvier et dont personne ne m'a parlé.
Ca a été un vrai soulagement d'avoir à faire à quelqu'un qui comprend, ne minimise pas, maîtrise le sujet et trouve les mots justes. Il m'a également conseillé, vu mon parcours médical et personnel, de penser à la "préservation de la fertilité". En d'autres termes, j'allais dire moins barbares, mais au final je sais pas... faire congeler mes ovocytes pour que si un jour je veux un enfant et que mon ovaire restant est à son tour trop endommagé par l'endo, il me reste cette possibilité. Je dois avouer que ça, le principe lui-même et d'avoir à en arriver là, ça a été très dur à encaisser. On prend conscience des conséquences, qu'on connaissait déjà un peu, mais là ça devient encore plus concret. Et puis on n'est pas seule là dedans... Bref, ce sera la prochaine étape pour cet automne.
J'ai trouvé un nouveau gynéco, très bien, qui m'a posé le stérilet ( Jaydess ) prescrit par le professeur de Paris il y a 15 jours. Le retrait du 1er et la pose ont été douloureux, mais parce que ce sont des actes douloureux en eux-même. Mais dans ses gestes, c'est le jour et la nuit avec l'ancienne gynéco ! Je ne regrette absolument pas d'avoir changé. D'autant que quand j'ai parlé d'endo et donné le nom du pr, il savait de quoi et de qui il était question ! Il m'a posé les bonnes questions, fait les bonnes remarques.
Cela fait donc 15 jours que je suis sous traitement ( le stérilet étant ici contraception et traitement médical ). Je devrais ( peut-être ) avoir mes règles d'ici peu. Je sens que la période arrive, j'ai mal au ventre. Rien à voir avec les grosses crises d'avant l'opération, 1 ibuprofène et ça se calme bien. Mais toujours l'angoisse de "et si ça devient pire ?" Ce qui m'a surprise quand j'ai eu mes règles la première fois après l'intervention, c'est d'avoir mal du côté gauche. Côté où je n'ai plus ni ovaire ni trompe. J'en ai parlé qu chirurgien lors du RDV post op, "c'est bizarre vous n'avez plus rien de ce côté là, vous ne devriez pas avoir mal !" Et...? ...Rien... Bon, ok, à voir sur l'écho de contrôle, alors !
Au final, je m'estime chanceuse par rapport à d'autres femmes qui voient leur vie complètement perturbée par les douleurs, la fatigue. Même si l'opération a été plus lourde que prévu, avec ses conséquences, je n'ai pas eu d'autre complication ( anesthésie ok, suites ok, cicatrisation ok ). Et je pense avoir enfin trouvé les bons médecins pour me suivre.
Si vous devez être opérée, ou subir des examens pour l'endo, j'espère que tout se passera bien pour vous.
Et voici quelques conseils, qui ne payent pas de mine, mais vous changeront la vie à l'hôpital !!!
- Prenez des boules Quiès !!! La nuit, il y a toujours du bruit dans un hôpital. Surtout quand votre chambre est juste en face ( ou à côté ) du poste de soin et que l'équipe est antillaise !!! Très sympa, mais aussi très bruyante...
- Prévoyez de quoi vous occuper. Livre, tablette...
- Si possible, je vous conseille de prendre une chambre seule. Vous serez probablement dans le service viscéral, avec beaucoup de personnes âgées. Les pathologies n'ont rien à voir. On parle ici de gynécologie, c'est toujours délicat. Ne serait-ce que pour les soins ou les visites.
- Pensez à prendre des serviettes hygiéniques, des lingettes intimes, aussi ( je n'en avais pas et ça aurait été bien pratique...), des culottes ( de grand-mère, oubliez toute dignité sexy :-p ) en coton 2 tailles au dessus de la votre, un pantalon de jogging XXL pour la sortie ( vous allez avoir le ventre gonflé pendant... ). S'il fait suffisamment chaud, une robe d'été large fera l'affaire ( et vous pourrez éventuellement retrouver un peu de dignité sexy, au moins au dessus :-D ). Et un coussin pour mettre entre la ceinture de sécurité et votre ventre !
Voilà. Encore une fois, si je vous parle de tout ça, ce n'est pas pour vous inspirer de la pitié ou que sais-je, mais simplement parce que cette maladie est très méconnue, et qu'il n'est pas normal en 2015 de considérer ça normal d'avoir mal au ventre pendant ses règles... Et si mon témoignage peut aider ne serait-ce qu'une femme à être diagnostiquée rapidement, alors tant mieux !
il y a quelques temps, je vous avais parlé de l'endométriose, maladie que l'on m'a diagnostiquée il y a quelques mois ( cf ici )
J'ai donc été opérée le mardi 20 janvier. Cela devait se passer sous coelioscopie, mais finalement, le chirurgien a dû m'ouvrir le ventre. Les kystes à retirer étaient très gros ( 2 de 7 cm ) et ça saignait beaucoup. Quand on sait que le principe de l'endo c'est la muqueuse utérine qui se dépose en dehors de l'utérus et saigne tous les mois, il faut être bien vigilant à retirer chaque micro lésion.
Je vous passe le manque de communication entre le chirurgien et l'équipe d'infirmières, qui m'a valu un repas solide complet le soir même ( que je n'ai pas pu avaler, et pour cause... ) alors que je devais avoir 2 à 3 jours de diète ( avec délicieux bouillon de l'hôpital..) et un "mais je ne comprends pas pourquoi vous avez si mal !" le premier soir. C'est le lendemain matin, pour le premier levé, que l'infirmière de jour m'a appris, en regardant s'il fallait changer mes pansements, même pas en lisant le dossier ( du coup, était-ce précisé ?! ), que la coelio avait été convertie en laparo. Et que donc oui, c'est normal que j'aie mal...! Après, très honnêtement, j'ai vraiment eu mal pendant quelques jours à l'hôpital du fait qu'on m'ait ouvert le ventre. Comprendre c'est la cicatrice qui me faisait mal. ( J'ai dégusté encore un peu à la maison, mais une fois calée sur le canapé, plus de soucis. )
Le chirurgien est passé me voir le mercredi après-midi, soit 24 heures après l'intervention. C'est là qu'il m'a annoncé que l'ovaire et la trompe gauches étaient trop atteints, qu'il a dû les retirer, mais a réussi à sauver ce qui était récupérable ( cad ovaire + trompe droits ). Il a bien précisé que c'était une intervention lourde, plus lourde que prévu, que ce n'était pas rien mais que ça devrait aller mieux".
A l'hôpital, on nous conseille de nous lever et de marcher le plus tôt possible ( opération J+1 ) avec l'aide d'une infirmière évidemment. Le tout avec sonde urinaire, redon, et perfusion, bien sûr :-p Bref, pas facile. Premier levé très douloureux, il faut s'habituer à cette douleur qui transperce le ventre, la canaliser et se focaliser sur après, "une fois que je serai debout". J'ai malgré tout pu prendre une douche, ce qui est très appréciable !
Après le premier levé, si on le sent, on peut se déplacer seule. Pas évident avec les tuyaux, mais bon.
Le jeudi après-midi, 2 légers malaises, le contre-coup de l'anesthésie, sans doute, quelques poussées de fièvre, aussi.
Vendredi matin, retrait des sondes, chouette, je vais pouvoir aller jusqu'à la salle de bain toute seule ! Je pose les pieds par terre et me retrouve à 8 de tension... Moi qui n'ai jamais fait de vraie chute de tension... Wouhouh ! C'est impressionnant ! Du coup, retour au lit les pieds en l'air pendant 2 heures. Le chirurgien m'expliquera plus tard que ces chutes de tension post op sont courantes si on ne se lève pas assez. Le corps s'habitue vite à être au repos ! Sauf qu'avec 3 tuyaux et une balafre de 20 cm, pas évident de bouger :-p Du coup il me dit aussi que si je veux rentrer chez moi le lendemain, je dois être capable de descendre au RDC et remonter l'escalier ( 2ème étage...!!!) ! Ben la perspective de rentrer chez soi, ça motive :-) Défi relevé, je suis donc rentrée chez moi le samedi, soit 4 jours après l'intervention.
L'après-midi, j'ai eu un super comité d'accueil avec galette et cidre à la maison, parfait pour le moral ! Merci les copains :-)
Je ne vous cache pas que les nuits ont été difficiles pendant un bon moment. Habituée à dormir sur le ventre ou du moins, sur le côté, j'étais là, coincée sur le dos... avec en plus un lit qui, le malotru, ne se relevait pas comme à l'hôpital ! Donc du plat dos, qui m'a valu... un bon mal de dos :-p Les manœuvres pour m'allonger et me relever sans trop de douleurs, ont été comiques. Longues, mais comiques...
Ensuite il y a eu l'inactivité forcée, pendant 6 semaines. Ca a été long !!! mais physiquement nécessaire, puisqu'encore aujourd'hui, soit 2 mois et demi après l'opération, j'ai encore des zones un peu douloureuses, et d'autres totalement insensibles au niveau du ventre.
J'ai également revu ma super gynéco de la mort qui tue ( humour... ) " Ah bah oui, il vous est arrivé quelques petites misères, depuis la dernière fois !" MDR !!! Ok, bon, maintenant qu'on a fait ce constat, on fait quoi ?! Elle me propose ( m'impose, plutôt ) un traitement, Lutenyl, 1 cachet / jour pendant 20 jours, 8 jours d'arrêt, 1 cachet / jour pdt 20 jours, 8 jours... jusqu'à.................. J'ai eu le malheur de dire, plus pour moi d'ailleurs qu'en m'adressant à elle, qu'il allait falloir que je me ré habitue à prendre un cachet tous les jours. Et là... elle s'est mise à me crier dessus comme qi j'avais 8 ans !!! "Oui enfin bon, vous avez une endométriose ! C'est une vraie maladie ! Allez faire un tour sur internet, vous verrez ce que c'est !" !!!!!!!!!!!!!!!! Pour le coup je ne me suis pas laissée démonter, j'ai élevé la voix moi aussi, lui disant que "ça fait 4 ans que je subie, je sais PARFAITEMENT ce que c'est, merci !" P*tasse ! Bref. Elle ne me reverra pas.
Le 16 mars, j'ai eu RDV avec un spécialiste de l'endo à Paris. J'ai eu ses coordonnées grâce à l'association Endofrance. Avant de commencer le traitement que la gynéco voulait me faire prendre, je voulais un 2ème avis. Et là, le professeur me dit qu'il n'est absolument pas d'accord sur ce traitement, d'autant plus si celui ci ne me convient pas. D'ailleurs il avoue ne pas comprendre non plus le raisonnement de cette gynéco sur plusieurs points... ( à mots couverts, comme je lui avais dit que ça se passait à chaque fois très mal, que je sortais de chez elle en colère et au bord des larmes, il finira par me faire comprendre de changer... ). Et pour le traitement, on est repartis sur un stérilet, progestatif, celui-là, pas au cuivre, évidemment, pour bloquer au max les règles. Traitement avec en théorie, pas d'effets secondaires, et qui sur le mode, me convient mieux que les cachets. Il m'a aussi prescrit une écho de contrôle dans 6 mois, dans son service, par un radiologue spécialisé endo, pour vérifier des choses qu'il a vues sur les clichés de l'IRM de janvier et dont personne ne m'a parlé.
Ca a été un vrai soulagement d'avoir à faire à quelqu'un qui comprend, ne minimise pas, maîtrise le sujet et trouve les mots justes. Il m'a également conseillé, vu mon parcours médical et personnel, de penser à la "préservation de la fertilité". En d'autres termes, j'allais dire moins barbares, mais au final je sais pas... faire congeler mes ovocytes pour que si un jour je veux un enfant et que mon ovaire restant est à son tour trop endommagé par l'endo, il me reste cette possibilité. Je dois avouer que ça, le principe lui-même et d'avoir à en arriver là, ça a été très dur à encaisser. On prend conscience des conséquences, qu'on connaissait déjà un peu, mais là ça devient encore plus concret. Et puis on n'est pas seule là dedans... Bref, ce sera la prochaine étape pour cet automne.
J'ai trouvé un nouveau gynéco, très bien, qui m'a posé le stérilet ( Jaydess ) prescrit par le professeur de Paris il y a 15 jours. Le retrait du 1er et la pose ont été douloureux, mais parce que ce sont des actes douloureux en eux-même. Mais dans ses gestes, c'est le jour et la nuit avec l'ancienne gynéco ! Je ne regrette absolument pas d'avoir changé. D'autant que quand j'ai parlé d'endo et donné le nom du pr, il savait de quoi et de qui il était question ! Il m'a posé les bonnes questions, fait les bonnes remarques.
Cela fait donc 15 jours que je suis sous traitement ( le stérilet étant ici contraception et traitement médical ). Je devrais ( peut-être ) avoir mes règles d'ici peu. Je sens que la période arrive, j'ai mal au ventre. Rien à voir avec les grosses crises d'avant l'opération, 1 ibuprofène et ça se calme bien. Mais toujours l'angoisse de "et si ça devient pire ?" Ce qui m'a surprise quand j'ai eu mes règles la première fois après l'intervention, c'est d'avoir mal du côté gauche. Côté où je n'ai plus ni ovaire ni trompe. J'en ai parlé qu chirurgien lors du RDV post op, "c'est bizarre vous n'avez plus rien de ce côté là, vous ne devriez pas avoir mal !" Et...? ...Rien... Bon, ok, à voir sur l'écho de contrôle, alors !
Au final, je m'estime chanceuse par rapport à d'autres femmes qui voient leur vie complètement perturbée par les douleurs, la fatigue. Même si l'opération a été plus lourde que prévu, avec ses conséquences, je n'ai pas eu d'autre complication ( anesthésie ok, suites ok, cicatrisation ok ). Et je pense avoir enfin trouvé les bons médecins pour me suivre.
Si vous devez être opérée, ou subir des examens pour l'endo, j'espère que tout se passera bien pour vous.
Et voici quelques conseils, qui ne payent pas de mine, mais vous changeront la vie à l'hôpital !!!
- Prenez des boules Quiès !!! La nuit, il y a toujours du bruit dans un hôpital. Surtout quand votre chambre est juste en face ( ou à côté ) du poste de soin et que l'équipe est antillaise !!! Très sympa, mais aussi très bruyante...
- Prévoyez de quoi vous occuper. Livre, tablette...
- Si possible, je vous conseille de prendre une chambre seule. Vous serez probablement dans le service viscéral, avec beaucoup de personnes âgées. Les pathologies n'ont rien à voir. On parle ici de gynécologie, c'est toujours délicat. Ne serait-ce que pour les soins ou les visites.
- Pensez à prendre des serviettes hygiéniques, des lingettes intimes, aussi ( je n'en avais pas et ça aurait été bien pratique...), des culottes ( de grand-mère, oubliez toute dignité sexy :-p ) en coton 2 tailles au dessus de la votre, un pantalon de jogging XXL pour la sortie ( vous allez avoir le ventre gonflé pendant... ). S'il fait suffisamment chaud, une robe d'été large fera l'affaire ( et vous pourrez éventuellement retrouver un peu de dignité sexy, au moins au dessus :-D ). Et un coussin pour mettre entre la ceinture de sécurité et votre ventre !
Voilà. Encore une fois, si je vous parle de tout ça, ce n'est pas pour vous inspirer de la pitié ou que sais-je, mais simplement parce que cette maladie est très méconnue, et qu'il n'est pas normal en 2015 de considérer ça normal d'avoir mal au ventre pendant ses règles... Et si mon témoignage peut aider ne serait-ce qu'une femme à être diagnostiquée rapidement, alors tant mieux !
mercredi 4 mars 2015
Semaine de lutte contre l'endométriose
C'est vrai que je n'ai pas beaucoup de sujets de conversation en ce moment, l'endométriose, les sorties photos, les sorties photos, l'endométriose... Heureusement que les sorties photos ( et la photo en général ) me permettent de garder des objectifs, de penser à autre chose que l'endo.
Car une fois que le diagnostic est posé, qu'on a été opérée ( j'y reviendrai après mon rdv avec un spécialiste à Paris le 16/03 ), le calvaire n'est pas fini pour autant. Il va encore falloir trouver le bon traitement et ses effets nombreux indésirables, et en attendant, angoisser à chaque nouveau cycle. Est-ce que je vais avoir mal ? Est-ce que la maladie va se redévelopper avant qu'on ait eu le temps de mettre en place un suivi ?
L'endométriose on n'en guérit pas. On traîne ça jusqu'à la ménopause.
L'endométriose n'a pas de traitement spécifique. Juste des "solutions cache misère".
L'endométriose c'est le "cancer dont on ne meurt pas".
L'endométriose isole les femmes qui en souffrent. Par l'indifférence du corps médical, l'incompréhension des proches, des patrons qui ne comprennent pas les douleurs à répétition, la fatigue chronique qui empêchent d'avoir une vie normale.
Le mois de mars est le mois de la lutte contre l'endométriose. Cette semaine en particulier.
Et le 28/03, jour de mon anniversaire, aura lieu une marche symbolique à Paris.
Grâce à plusieurs associations, Lillih, Endomind, et Endofrance notamment, cette maladie sort peu à peu de l'ombre.
Je vous demanderai donc à vous aussi un petit coup de pouce. Qui en plus pourrait aider des femmes de votre entourage. Allez faire un tour sur les sites de ces assos, choisissez une image, une vidéo ( pourquoi pas celle-ci ), et partagez-la autour de vous en soutien.
Merci à tous !
Car une fois que le diagnostic est posé, qu'on a été opérée ( j'y reviendrai après mon rdv avec un spécialiste à Paris le 16/03 ), le calvaire n'est pas fini pour autant. Il va encore falloir trouver le bon traitement et ses effets nombreux indésirables, et en attendant, angoisser à chaque nouveau cycle. Est-ce que je vais avoir mal ? Est-ce que la maladie va se redévelopper avant qu'on ait eu le temps de mettre en place un suivi ?
L'endométriose on n'en guérit pas. On traîne ça jusqu'à la ménopause.
L'endométriose n'a pas de traitement spécifique. Juste des "solutions cache misère".
L'endométriose c'est le "cancer dont on ne meurt pas".
L'endométriose isole les femmes qui en souffrent. Par l'indifférence du corps médical, l'incompréhension des proches, des patrons qui ne comprennent pas les douleurs à répétition, la fatigue chronique qui empêchent d'avoir une vie normale.
Le mois de mars est le mois de la lutte contre l'endométriose. Cette semaine en particulier.
Et le 28/03, jour de mon anniversaire, aura lieu une marche symbolique à Paris.
Grâce à plusieurs associations, Lillih, Endomind, et Endofrance notamment, cette maladie sort peu à peu de l'ombre.
Je vous demanderai donc à vous aussi un petit coup de pouce. Qui en plus pourrait aider des femmes de votre entourage. Allez faire un tour sur les sites de ces assos, choisissez une image, une vidéo ( pourquoi pas celle-ci ), et partagez-la autour de vous en soutien.
Merci à tous !
samedi 14 février 2015
Endo - petit film d'info
Bonsoir à tous !
Ce soir ce sera un petit film d'info sur l'endométriose, pour que cette maladie soit reconnue le plus largement possible.
Bientôt, je vous ferai le récit de la suite de mon parcours, je pense que c'est important, même si délicat, pour faire parler de cette saloperie, la faire connaître, encourager la recherche.
L'opération, la convalescence, le futur traitement... RDV post op le 17 février, avec compte rendu de l'opération... J'en saurai un peu plus.
http://www.lillih-endometriose.fr/film-endometriose-lilli-h.html
Ce soir ce sera un petit film d'info sur l'endométriose, pour que cette maladie soit reconnue le plus largement possible.
Bientôt, je vous ferai le récit de la suite de mon parcours, je pense que c'est important, même si délicat, pour faire parler de cette saloperie, la faire connaître, encourager la recherche.
L'opération, la convalescence, le futur traitement... RDV post op le 17 février, avec compte rendu de l'opération... J'en saurai un peu plus.
http://www.lillih-endometriose.fr/film-endometriose-lilli-h.html
samedi 13 décembre 2014
Endométriose, une maladie méconnue
Bonjour à tous, ou plutôt à toutes.
Aujourd'hui je vais vous parler de quelque chose qui n'a rien à voir avec la photo. Mais comme il s'agit de quelque chose de méconnu, et qui me touche, je me dis que ça aidera peut-être certaines d'entre vous.
On m'a diagnostiqué il y a 3 semaines, et par hasard, une endométriose, avec notamment un kyste de 7 cm sur l'ovaire.
L'endométriose est une maladie typiquement féminine, aussi messieurs, si vous lisez cet article, accrochez-vous.
Cette maladie est très intime, j'allais presque dire honteuse, puisqu'elle touche au cycle menstruel, et que dans notre société occidentale évoluée ( lol.........) il est normal que la femme souffre lors de ses règles.
Avant de vous expliquer en quoi consiste cette maladie, je vais vous raconter mon expérience.
J'ai commencé à prendre la pilule très tôt, à cause de règles douloureuses et irrégulières ( déjà...). Sous pilule, pendant environ 12 ans, mon cycle a été plus régulier, même si toujours douloureux.
2009, déménagement, changement de gynéco, envie de changer de contraception pour diverses raisons. Ma nouvelle gynéco accepte, bien que je n'aie pas d'enfant, la pose d'un stérilet au cuivre en 2010. Ce qui signifie que mon cycle n'était absolument plus conditionné par la prise d'hormones, mais tout à fait naturel.
Et c'est là que le calvaire a commencé. Des règles abondantes, longues, douloureuses, fatigantes. Rien ne me soulageait, mais pour ma gynéco c'était normal, j'étais prévenue, sans hormone, la nature reprend ses droits. Jusqu'au 1er juillet 2013. Là, en pleine nuit, j'ai eu des douleurs épouvantables, avec bouffées de chaleur, nausées, tremblements. J'étais au bord du malaise. Mon chéri voulait m'emmener aux urgences. J'ai refusé parce que 1) je n'étais en en état de descendre les 2 étages, 2) je me voyais mal arriver aux urgences en disant "j'ai mal au ventre à cause de mes règles mais ma gynéco dit que c'est normal". Au final j'aurais dû, j'aurais gagné un an et demi...
La crise a duré 2 heures, avec son lot de courbatures les jours suivants.
Ce genre de crise s'est reproduit à plusieurs reprises. M'empêchant de sortir, me conduisant à l'infirmerie au travail ( déjà avant la crise du 1er juillet pour des crises moins fortes ), m'empêchant d'aller travailler...
Il y a un mois environ, RDV de routine chez ma gynéco. Je lui redis que certains mois, tout va bien, mais que d'autres, c'est l'horreur. "C'est normal, vous étiez prévenue, bla bla bla.."
Lors de l'examen, elle tique. "Vous avez un gros utérus, on va faire une écho. C'est peut-être rien, mais bon, dans le doute..."
RDV pour écho 10 jours plus tard, Entre temps, nouvelle crise horrible, toujours le même scénario, 2 heures d'enfer suivies d'une semaine de courbatures / crampes dans le ventre.
A l'écho, le radiologue me dit que mon utérus est normal, mais qu'il y a un kyste de 7 cm ( 7 cm !!!! ) sur l'ovaire droit, plus un de 2 cm. "Ca ressemble à des kystes endométriosiques, On vous a déjà parlé d'endométriose ?" Euh... non.
Enfin, pour être honnête, après l'une de ces crises, j'ai fait quelques recherches sur le net, et assez vite, l'endométriose est arrivée en tête de liste des possibles coupables. Mais je ne suis pas médecin, ce n'était pas à moi de dire à ma gynéco "est-ce que c'est ça ?" Pour moi si elle n'en parlait pas, c'est que ce n'était pas ça ( qu'est-ce qu'on peut être con des fois... )
Retour chez la gynéco avec les résultats de l'écho. "Oh bah oui, c'est de l'endométriose. 7 cm, va falloir vous opérer pour retirer le kyste ( elle reprend mon dossier ) j'aurais dû avoir la puce à l'oreille quand vous m'avez dit que l'Antadys ne faisait pas d'effet" ( soit plusieurs années auparavant...)
Ce matin, j'avais rendez-vous chez le chirurgien. Je dois passer une IRM pour cibler précisément les lésions, et je serai opérée le 20 janvier.
Quelques précisions maintenant sur ce qu'est l'endométriose :
L'endomètre est la muqueuse qui tapisse l'intérieur de l'utérus pour accueillir un éventuel embryon. S'il n'y a pas fécondation, cette muqueuse se nécrose et s'évacue, se sont les règles. Il arrive parfois ( et c'est ça l'endométriose ) que cette muqueuse, plutôt que de s'évacuer, remonte dans les trompes, jusqu'aux ovaires et même sur le système digestif ( intestins, vessie, rectum ). Elle se fixe à différents endroits, et tous les mois, sous l'influence des hormones, elle gonfle et saigne, comme elle le ferait dans l'utérus. Sauf qu'elle ne peut pas s'évacuer. Que cela créé de mini hémorragies, qui se consolident en kystes notamment ( je vous fais la version simplifiée ).
Ces mini hémorragies peuvent être extrêmement douloureuses. Et suivant les endroits où l'endomètre se dépose, cela peut entraîner diverses complications ( difficultés à uriner / aller à la selle si la vessie / le rectum sont touchés, problèmes de transit si les intestins le sont ).
Les rapports sexuels peuvent être douloureux.
L'endométriose est aussi une des premières causes de stérilité , quand les trompes sont atteintes.
Concernant les traitements, la prise d'hormones peut soulager, ralentir voire même stopper l'évolution de la maladie.
L'écho, l'IRM permettent d'établir un diagnostic.
L'opération, ( coelioscopie ) permet de retirer toutes les lésions d'endomètres qui ont migré. C'est également la solution la plus sûre pour mesurer l'étendue des dégâts.
Si toutes les lésions sont retirées, avec un peu de chance, vous serez tranquille un moment. Mais on ne guérit pas de l'endométriose. On vit avec jusqu'à la ménopause,
D'autres solutions, très radicales, existent, comme l'hystérectomie ( ablation de l'utérus ), mais inévitablement, les conséquences sont énormes.
Et parfois, lorsqu'il reste des lésions sur d'autres organes, des douleurs peuvent toujours apparaître.
Il existe aussi la ménopause artificielle, mais je n'ai pas beaucoup d'infos dessus.
On dit souvent que la grossesse, lorsqu'elle est possible ( et cela arrive quand même, bien sûr ! ), guérit l'endométriose. Non. Forcément, quand vous êtes enceinte, vous n'avez plus vos règles. Donc plus de douleurs, logique... Mais au retour des règles, tout recommence.
Ce n'est pas évident de parler de cela "publiquement", c'est quand même très intime. Mais je me dis que si cela peut aider certaines d'entre vous, ça vaut le coup.
NON CE N'EST PAS NORMAL DE SOUFFRIR LE MARTYR A CAUSE DE SES RÈGLES !
Donc mesdames, si vos règles vous pourrissent la vie, n'hésitez pas à poser la question à votre gynéco. En ce qui me concerne, l'endométriose était déjà sûrement installée à l'adolescence. Ma première gynéco a mis les douleurs et irrégularité de cycle sur le compte de la puberté, sans doute. Puis les 12 années environ sous pilule ont ralenti l'évolution et les effets de la maladie. Je ne connais pas encore l'étendue des dégâts, l'IRM apportera plus de précisions.
Encore une fois, n'hésitez pas à en parler à votre gynéco. J'ai lu quelque part que l'endométriose fait l'objet d'un cours de 30 minutes lors des études de gynécologie... Et est souvent diagnostiquée avec 5 à 6 années de retard...
Sachez enfin qu'il existe un très bon site, endofrance.org, où vous pourrez trouver pleins d'infos.
Je ne sais pas si vous serez nombreux à m'avoir lu en entier, mais si vous êtes arrivés jusque là, je vous en remercie...
Aujourd'hui je vais vous parler de quelque chose qui n'a rien à voir avec la photo. Mais comme il s'agit de quelque chose de méconnu, et qui me touche, je me dis que ça aidera peut-être certaines d'entre vous.
On m'a diagnostiqué il y a 3 semaines, et par hasard, une endométriose, avec notamment un kyste de 7 cm sur l'ovaire.
L'endométriose est une maladie typiquement féminine, aussi messieurs, si vous lisez cet article, accrochez-vous.
Cette maladie est très intime, j'allais presque dire honteuse, puisqu'elle touche au cycle menstruel, et que dans notre société occidentale évoluée ( lol.........) il est normal que la femme souffre lors de ses règles.
Avant de vous expliquer en quoi consiste cette maladie, je vais vous raconter mon expérience.
J'ai commencé à prendre la pilule très tôt, à cause de règles douloureuses et irrégulières ( déjà...). Sous pilule, pendant environ 12 ans, mon cycle a été plus régulier, même si toujours douloureux.
2009, déménagement, changement de gynéco, envie de changer de contraception pour diverses raisons. Ma nouvelle gynéco accepte, bien que je n'aie pas d'enfant, la pose d'un stérilet au cuivre en 2010. Ce qui signifie que mon cycle n'était absolument plus conditionné par la prise d'hormones, mais tout à fait naturel.
Et c'est là que le calvaire a commencé. Des règles abondantes, longues, douloureuses, fatigantes. Rien ne me soulageait, mais pour ma gynéco c'était normal, j'étais prévenue, sans hormone, la nature reprend ses droits. Jusqu'au 1er juillet 2013. Là, en pleine nuit, j'ai eu des douleurs épouvantables, avec bouffées de chaleur, nausées, tremblements. J'étais au bord du malaise. Mon chéri voulait m'emmener aux urgences. J'ai refusé parce que 1) je n'étais en en état de descendre les 2 étages, 2) je me voyais mal arriver aux urgences en disant "j'ai mal au ventre à cause de mes règles mais ma gynéco dit que c'est normal". Au final j'aurais dû, j'aurais gagné un an et demi...
La crise a duré 2 heures, avec son lot de courbatures les jours suivants.
Ce genre de crise s'est reproduit à plusieurs reprises. M'empêchant de sortir, me conduisant à l'infirmerie au travail ( déjà avant la crise du 1er juillet pour des crises moins fortes ), m'empêchant d'aller travailler...
Il y a un mois environ, RDV de routine chez ma gynéco. Je lui redis que certains mois, tout va bien, mais que d'autres, c'est l'horreur. "C'est normal, vous étiez prévenue, bla bla bla.."
Lors de l'examen, elle tique. "Vous avez un gros utérus, on va faire une écho. C'est peut-être rien, mais bon, dans le doute..."
RDV pour écho 10 jours plus tard, Entre temps, nouvelle crise horrible, toujours le même scénario, 2 heures d'enfer suivies d'une semaine de courbatures / crampes dans le ventre.
A l'écho, le radiologue me dit que mon utérus est normal, mais qu'il y a un kyste de 7 cm ( 7 cm !!!! ) sur l'ovaire droit, plus un de 2 cm. "Ca ressemble à des kystes endométriosiques, On vous a déjà parlé d'endométriose ?" Euh... non.
Enfin, pour être honnête, après l'une de ces crises, j'ai fait quelques recherches sur le net, et assez vite, l'endométriose est arrivée en tête de liste des possibles coupables. Mais je ne suis pas médecin, ce n'était pas à moi de dire à ma gynéco "est-ce que c'est ça ?" Pour moi si elle n'en parlait pas, c'est que ce n'était pas ça ( qu'est-ce qu'on peut être con des fois... )
Retour chez la gynéco avec les résultats de l'écho. "Oh bah oui, c'est de l'endométriose. 7 cm, va falloir vous opérer pour retirer le kyste ( elle reprend mon dossier ) j'aurais dû avoir la puce à l'oreille quand vous m'avez dit que l'Antadys ne faisait pas d'effet" ( soit plusieurs années auparavant...)
Ce matin, j'avais rendez-vous chez le chirurgien. Je dois passer une IRM pour cibler précisément les lésions, et je serai opérée le 20 janvier.
Quelques précisions maintenant sur ce qu'est l'endométriose :
L'endomètre est la muqueuse qui tapisse l'intérieur de l'utérus pour accueillir un éventuel embryon. S'il n'y a pas fécondation, cette muqueuse se nécrose et s'évacue, se sont les règles. Il arrive parfois ( et c'est ça l'endométriose ) que cette muqueuse, plutôt que de s'évacuer, remonte dans les trompes, jusqu'aux ovaires et même sur le système digestif ( intestins, vessie, rectum ). Elle se fixe à différents endroits, et tous les mois, sous l'influence des hormones, elle gonfle et saigne, comme elle le ferait dans l'utérus. Sauf qu'elle ne peut pas s'évacuer. Que cela créé de mini hémorragies, qui se consolident en kystes notamment ( je vous fais la version simplifiée ).
Ces mini hémorragies peuvent être extrêmement douloureuses. Et suivant les endroits où l'endomètre se dépose, cela peut entraîner diverses complications ( difficultés à uriner / aller à la selle si la vessie / le rectum sont touchés, problèmes de transit si les intestins le sont ).
Les rapports sexuels peuvent être douloureux.
L'endométriose est aussi une des premières causes de stérilité , quand les trompes sont atteintes.
Concernant les traitements, la prise d'hormones peut soulager, ralentir voire même stopper l'évolution de la maladie.
L'écho, l'IRM permettent d'établir un diagnostic.
L'opération, ( coelioscopie ) permet de retirer toutes les lésions d'endomètres qui ont migré. C'est également la solution la plus sûre pour mesurer l'étendue des dégâts.
Si toutes les lésions sont retirées, avec un peu de chance, vous serez tranquille un moment. Mais on ne guérit pas de l'endométriose. On vit avec jusqu'à la ménopause,
D'autres solutions, très radicales, existent, comme l'hystérectomie ( ablation de l'utérus ), mais inévitablement, les conséquences sont énormes.
Et parfois, lorsqu'il reste des lésions sur d'autres organes, des douleurs peuvent toujours apparaître.
Il existe aussi la ménopause artificielle, mais je n'ai pas beaucoup d'infos dessus.
On dit souvent que la grossesse, lorsqu'elle est possible ( et cela arrive quand même, bien sûr ! ), guérit l'endométriose. Non. Forcément, quand vous êtes enceinte, vous n'avez plus vos règles. Donc plus de douleurs, logique... Mais au retour des règles, tout recommence.
Ce n'est pas évident de parler de cela "publiquement", c'est quand même très intime. Mais je me dis que si cela peut aider certaines d'entre vous, ça vaut le coup.
NON CE N'EST PAS NORMAL DE SOUFFRIR LE MARTYR A CAUSE DE SES RÈGLES !
Donc mesdames, si vos règles vous pourrissent la vie, n'hésitez pas à poser la question à votre gynéco. En ce qui me concerne, l'endométriose était déjà sûrement installée à l'adolescence. Ma première gynéco a mis les douleurs et irrégularité de cycle sur le compte de la puberté, sans doute. Puis les 12 années environ sous pilule ont ralenti l'évolution et les effets de la maladie. Je ne connais pas encore l'étendue des dégâts, l'IRM apportera plus de précisions.
Encore une fois, n'hésitez pas à en parler à votre gynéco. J'ai lu quelque part que l'endométriose fait l'objet d'un cours de 30 minutes lors des études de gynécologie... Et est souvent diagnostiquée avec 5 à 6 années de retard...
Sachez enfin qu'il existe un très bon site, endofrance.org, où vous pourrez trouver pleins d'infos.
Je ne sais pas si vous serez nombreux à m'avoir lu en entier, mais si vous êtes arrivés jusque là, je vous en remercie...
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