Endométriose - ça continue toujours

Bonjour à tous,

Aujourd'hui je vais vous parler de la suite de mon "parcours du combattant" contre l'endométriose. Petit rappel des faits dans l'ordre, ici, là, et ici et encore là.

Après 2 mois de courriers et coups de téléphone infructueux pour obtenir un simple RDV, et alors que je pensais me diriger du coup vers un autre centre, j'ai enfin obtenu ce rdv, le 17 mars à 9h.
Je vous passe les joies d'habiter en région parisienne, avec son trafic, ses heures de pointe et ses 2 heures pour parcourir 45 km...
Nous arrivons à l'hôpital ( qui fait un peu bunker de la 2eme guerre mondiale quand même à l'intérieur... ) pour ce que je pensais être un simple rdv d'information, mais nous y avons passé 3 heures.
Ca commence par une écho, qui a permis de noter que le kyste principal repéré en octobre a pris quasiment 1 cm en 5 mois et fait dorénavant presque 4 cm. J'ai également bien senti les endroits les plus douloureux ( vive le passage de la sonde près de l'ovaire...) et du coup, la sage-femme qui me faisait l'écho ( et est en fait la coordinatrice de tout ça, et d'ailleurs je tiens à souligner que je suis tombée sur des gens super, vraiment ) n'a pas cherché plus loin et m'a tout de suite dit que la ponction se ferait sous anesthésie générale, vue la douleur. Ce qui me rassure beaucoup au vu des témoignages que j'ai pu lire, où les douleurs décrites lors de ponctions sont vraiment atroces.

Nous avons ensuite rencontré 2 médecins, toujours en compagnie de la sage-femme, qui  nous ont expliqué le processus de stimulation.
Ca débutera donc le 6 avril, avec 1 injection tous les soirs du 6 au 10. Le 11 au matin, contrôle écho + prise de sang pour vérifier ma réponse au traitement et l'ajuster. A partir du 11, 2 injections différentes le soir, avec encore des contrôles écho + prise de sang suivant ma réaction. Tout ça pour une ponction d'ovocytes le 18 avril.
Si le nombre d'ovocytes n'est pas suffisant, il faudra repartir pour un second tour.
Au niveau de la ponction, elle se déroulera donc sous anesthésie générale ( grosse sédation, plutôt que vraie anesthésie ), et durera une vingtaine de minutes. Je rentre le matin à 7h, passe dans les premières ( l'ovulation aura été déclenchée à un horaire précis, il ne faut surtout pas rater le coche ) et je reste jusque 17h.
C
Maintenant les joyeux effets secondaires... Ce sont des hormones, avec ce que ça implique de sautes d'humeur, prise de poids etc... Mais aussi douleurs. L'ovaire va être stimulé, il va donc grossir, grossir, il a déjà un squatteur de 4 cm qui me provoque comme des coups de couteau dans le bas ventre, j'ose à peine imaginer une fois qu'il aura doublé de volume...
Bref, chaque femme réagit différemment, je croise les doigts.

On nous a également proposé 2 protocoles : congélation d'ovocytes, ou congélation d'embryons ( impliquant donc forcément des actes médicaux pour Monsieur ).
2 choses par rapport à ça :
- la loi est très stricte sur ce point. Les ovocytes congelés appartiennent à Madame, qui peut décider seule de ce qu'elle veut en faire. Les embryons congelés appartiennent à Madame ET à Monsieur. S'il arrive quoi que ce soit à Monsieur ou que le couple se sépare, Madame ne peut pas décider de se faire implanter les embryons. Qui sont donc "perdus".
- Zyka, le méchant moustique fout la zone. Monsieur Oz ayant été en zone infectée dans les 6 derniers mois, il ne peut donc pas donner ses petits zoïdes pour fabriquer des petits embryons. La question ne se pose donc pas pour nous.

Bref. Après avoir à peu près tout bien compris, l'équipe s'est arrangée pour que nous puissions rencontrer l'anesthésiste et le CECOS dans la foulée pour éviter d'avoir à revenir ( MERCI ! )/
Nous quittons donc l'équipe pour le labo, où ils m'ont prélevé 10 litres... pardon,  fioles ( d'au moins 1 litre chacune !!! )  de sang pour tout un tas de bilans pré op. Mon bras s'en souvient encore, près d'une semaine plus tard, j'ai toujours un bel hématome verdâtre ( sans oublier le côté code barre suite à une allergie au pansement qu'ils m'ont mis après la prise de sang... une allergie au pansement, quoi !!! )

Nous nous rendons ensuite au CECOS, qui est la branche recherche / biologistes, pour explications sur la conservation des ovocytes une fois congelés, consentement etc.
Nous finissons avec l'anesthésiste, qui m'explique donc qu'il s'agira d'une grosse sédation plutôt qu'une anesthésie forte. Ce qui est pas mal et devrait éviter les effets secondaires relatifs à l'anesthésie. D'autant que j'aurai de la route pour rentrer après, et à l'heure de pointe, bien sûr. Je me vois bien dans les bouchons avec des nausées... top.

Bref, après 3 heures de discussions, examens, de service en service, nous pouvons enfin partir, avec une pile de papiers aussi épaisse que le Larousse...

Je ne vous cache pas que j'appréhende. Pas les actes en eux-même, même les injections, une fois le geste effectué une première fois sous surveillance infirmière, je pense pouvoir les faire moi-même ( d'autant  que j'ai toujours une zone insensible sur le ventre depuis l'opération de l'année dernière, idéal pour piquer tranquille ! ).
Mais les effets secondaires me font peur. Je ne sais pas à quoi m'attendre, comment je vais réagir. J'ai réussi à caler la ponction pendant les vacances, mais du coup la stimulation tombe en période de boulot. Est-ce que je pourrais aller bosser ? Pareil pour les contrôles écho et prises de sang le matin, je bosse, donc suivant les jours, ça implique des retards... J'ai informé mes chefs, hier, qui ont parfaitement compris, mais c'est quand même nul comme situation.

Bref. Voilà où nous en sommes aujourd'hui.
Encore une fois, même si pour la première fois on a évalué le stade de ma maladie, et que je suis en récidive d'endométriose sévère, je ne fais pas partie des cas les plus difficiles à vivre, les plus handicapants. Je peux vivre et travailler à peu près normalement, même si les douleurs reviennent petit à petit, elles restent supportables, et je n'ai pas refait de grosse grosse crise. Je suis chanceuse pour ça. Malgré tout, c'est quelque chose qui ne me quitte pas, qui est là. Et mon ovaire se fait un malin plaisir à me rappeler sa présence aux moments où je ne m'y attends pas... quand je me penche pour mettre mes chaussettes ( bim, coup de poignard dans le ventre... ), quand je lève la jambe en montant un escalier ( paf, une décharge de l'aine jusque dans la cuisse... ) et j'en passe. Sans parler de saignements plus ou moins anarchiques aux causes variées...

En tous cas, il faut continuer de parler de cette maladie. Plus nous en parlerons, plus elle sera (re)connue et mieux prise en charge. Comme je le disais ce midi à un ami qui me posait la question, non, on ne sait pas pourquoi, comment cette maladie se déclare. C'est un mystère.